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男孩患病面临器官功能丧失 众乡亲捐3万
2015-08-28 13:10:54    来源:上饶晚报
编辑:潘丹丹    作者:王涛
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  地处鄱阳县侯家港乡高沙村仓咀组的村民黄忠芳最近遇到一件让他愁坏了的事:今年9岁的小儿子黄锐被查出得了隐性遗传病,病发时,会丧失器官功能和行走能力,最终导致失去生命。而就在2006年,他年仅9岁的大儿子也是因此病发作离世。目前虽然此病能治疗,但是面对高额的医疗费用,一家人却无能为力。此时,邻里乡亲向他们伸出了双手,到目前为止,已捐款3万元。

  记者从鄱阳县高沙村村委会获悉,高沙村仓咀组只有70多户村民。小黄锐家并不富裕,6口人,爷爷奶奶、爸爸妈妈,还有个年仅2岁的妹妹。父亲黄忠芳目前在一家建材店帮人送货,母亲黄海珍偶尔也会在厂里打点零工,一家人一年收入仅有2万多元。每天做完功课之后的黄锐,还要帮家里做些家务,照看年幼的妹妹。目前,黄锐对自己病情并不知晓。

  根据上海道培医院诊断,黄锐所患的病为肾上腺脑白质营养不良,主要表现为进行性的精神运动障碍,视力及听力下降和肾上腺皮质功能低下等。

  “这种病隔代遗传,女性患病并发几率不高,而男性特别高。当年黄锐哥哥病发的时候,脚有点拐,走路连田埂小沟都跨不过去,也不能下楼梯,然后记忆力下降得特别快,最后看不到,听不见,吃不了,就这样从检查出来到发病前后时间不到6个月。”黄忠芳告诉记者,“黄锐从7月确诊后,医生说现在孩子能做治疗,但是仅造血干细胞移植手术就需40多万元,前前后后总共需要60多万元。如果不治疗,我们不知道孩子能活到哪一天。”

  从8月7日开始,村里人在得知他们家的情况后,就你50元、我100元的自发地组织捐款。村民黄白浦告诉记者:“虽然大家力量微薄,但是邻里乡亲的,一家有难各方支援。”

  如果您也希望为小黄锐献一份爱心,可联系本报记者:15879361512。

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